Berättelse om mexikansk patients operation för gallgångsatresi i Indien

Att få barn är den ultimata glädjen en person upplever i livet. Vi längtar efter att få friska, lyckliga barn och önskar dem det bästa av allt. Som förstagångsförälder är denna känsla helt ny och annorlunda, och blir bara skrämmande när något ovanligt upptäcks hos den lilla ängeln. I mitt barns fall var det en förlängd gulsot som visade sig vara gallgångsatresi, ett sällsynt tillstånd hos spädbarn. Tack vare Dr. Ravi Mohanka, ledande hepato-pancreato-biliär kirurg i Indien, och hans underbara team i Indien samt Forerunners Healthcare – medicinsk tjänsteleverantör – räddades min dyrbara lilla skatt på alla möjliga sätt. Jag är skyldig henne livet för de bästa ansträngningar de lagt ner på att behandla mitt barn, och jag kan tryggt kalla dem gudskickade änglar som gav min baby det liv hon lever idag.

Ni undrar säkert vad allt handlar om, och vem jag delar min historia med. Jag är en kvinna från Mexiko av indo-afrikanskt ursprung. Mitt namn är Samantha. Jag upplevde den tuffaste tiden i mitt liv när min första bebis kom till världen. Vi döpte henne till Gabriella och kallar henne kärleksfullt Gabby. När Gabby sedan lämnades över till mig direkt efter förlossningen, märkte jag att hennes ögon var lite bleka. Min läkare sa att det är vanligt för nyfödda barn att vara lite gulsotiga och att blekheten skulle försvinna inom 3-4 dagar. Bebisen var tyst och sov mest, så allt verkade normalt med henne.

Fyra veckor efter hennes födelsedatum märkte jag att blekheten inte hade försvunnit. Det fanns vissa andra saker som verkade onormala, såsom:

Jag märkte också att Gabby hade blivit ganska irriterad och magen såg lite förstorad ut jämfört med normalt. Som förstagångsförälder oroade allt detta mig enormt och jag bestämde mig för att lugna mina rädslor genom att träffa min barnläkare. Hon gav mig en tid cirka tre dagar senare, vilket ökade mina bekymmer avsevärt. Hur som helst, jag gick för att träffa henne. Hon ställde frågor om hennes matvanor, om all denna blekhet. Hon noterade också svullnaden i buken och bad mig att göra vissa tester som inkluderade:

Alla dessa rapporter tog ytterligare cirka en och en halv dag. Läkaren gav några orala tillskott för att tillgodose barnets näringsbehov då hon misstänkte att det var något relaterat till leveravvikelse. När vi fick rapporterna och gick för att träffa läkaren igen, sa hon att det finns en stark möjlighet till gallgångsatresi.

Hon berättade för oss att gallgångsatresi är ett sällsynt tillstånd som drabbar spädbarn. Bara ett av 15 000 barn drabbas av detta tillstånd. Behandlingen är därför också kostsam och har inget alternativ utöver diagnostisk kirurgi för att fastställa leverns exakta tillstånd. Allt detta kom som en blixt från klar himmel och jag började gråta där och då. Tack och lov var min partner (min barns pappa) med mig och gav ett starkt moraliskt stöd. Både läkaren och min partner tröstade mig och gjorde det mycket klart för mig att jag måste vara min starkaste version under de kommande månaderna.

Min läkare förklarade mycket tålmodigt för mig vad sjukdomen innebär och vad den gör. Hon berättade för oss att gallgångsatresi är en sjukdom där gallan från levern inte når gallblåsan på grund av blockerade gallgångar eller avsaknad av gallträd i barnets lever. Denna missbildning orsakar så småningom levercirros och är definitivt dödlig om den inte behandlas. Hon föreslog att man skulle genomgå en liten diagnostisk operation. Detta skulle följas av en korrigerande operation där eventuell ansamlad galla dräneras och de skadade gallgångarna i levern avlägsnas. Hon berättade att hela denna procedur kallas Kasai-proceduren.

Vi kom hem och kände oss helt vilsna och rädda. Vi visste att vårt barn var i fara och att problemet måste lösas så snart som möjligt. Vår läkare berättade vissa mycket viktiga saker om gallgångsatresi, som var:

”Varför just min bebis?” – Jag kände mig väldigt frustrerad. Det var inte alls förväntat eftersom min bebis mådde riktigt bra, och vi hade ingen aning om att något så farligt hände henne. Hennes oförmåga att kommunicera sitt obehag bröt helt hennes hjärta.

Vi visste att vår bebis var i fara, och naturligtvis ville vi ha en snabb och genomförbar lösning på situationen. Vi konsulterade några av levervårdsgrupperna i Mexiko men blev helt nedslagna av den summa pengar som behandlingen krävde. Den långa väntetiden var en annan faktor som gjorde situationen svårare. Vid ett tillfälle började vi tro att vi hade förlorat striden, redan innan vi hade börjat kämpa. Sakerna förändrades dock mirakulöst en dag när min vän från Indien kom för att träffa mig. Hon hade hört mycket om medicinsk turism i Indien och delade konceptet med oss.

Hon berättade för oss att i Indien finns de bästa behandlingarna av alla slag tillgängliga. Människor från hela världen kommer i miljontals varje år till detta land för medicinska operationer. Och oftast har de framgångsrika patientberättelser om gallgångsatresi-operationer i Indien. Landet är känt för sina världsklassiga sjukhus och medicinska tjänster. Medicinska turismföretag är också mycket aktiva och agerar snabbt och på ett mycket ansvarsfullt sätt. Vi läste om fall där allt ordnades på bara ungefär en månad.

Vi började omedelbart googla om medicinska turismföretag i Indien och försökte samla så mycket information som möjligt. Efter flera försök och misstag fastnade vi för namnet Forerunners Healthcare Consultants. Detta var en expert på medicinsk turism som hade en fantastisk meritlista och hade förklarat sitt arbetssätt i stor detalj på sin webbplats. Med allt hopp och mod ringde vi numret som gavs på webbplatsen. En kvinna med en änglalik röst svarade i telefon och frågade oss om vårt problem. Vi hade flera frågor att ställa, varav några var: