Histoire de la chirurgie de l'atrésie biliaire d'un patient mexicain en Inde

Avoir des bébés est le plaisir ultime qu'une personne éprouve dans la vie. Nous aspirons à avoir des bébés en bonne santé et heureux et leur souhaitons le meilleur de tout. En tant que parents pour la première fois, ce sentiment est entièrement nouveau et différent, et il devient rapidement redoutable lorsque quelque chose d'inhabituel est découvert chez le petit ange. Dans le cas de mon enfant, il s'agissait d'une jaunisse prolongée qui s'est avérée être une atrésie biliaire, une condition rare chez les nourrissons. Tous mes remerciements vont au Dr Ravi Mohanka, chirurgien hépatobiliaire de premier plan en Inde, et à sa merveilleuse équipe en Inde et à Forerunners Healthcare, fournisseur de services médicaux, qui ont sauvé mon précieux trésor de toutes les manières possibles. Je lui dois la vie grâce aux meilleurs efforts qu'ils ont déployés pour traiter mon enfant, et je peux sans risque les qualifier d'anges envoyés par Dieu qui ont donné à ma bébé la vie qu'elle mène aujourd'hui.

Vous vous demandez peut-être de quoi il s'agit, et à qui je partage mon histoire. Eh bien, je suis une femme du Mexique d'origine indo-africaine. Je m'appelle Samantha. J'ai traversé la période la plus difficile de ma vie lorsque mon premier bébé est venu au monde. Nous l'avons nommée Gabriella et l'appelons affectueusement Gabby. Ainsi, lorsque Gabby m'a été remise juste après l'accouchement, j'ai trouvé ses yeux un peu pâles. Mon médecin m'a dit qu'il est courant que les bébés naissent un peu jaunis et que la pâleur disparaîtra en 3-4 jours. Le bébé était calme et dormait la plupart du temps, donc tout semblait normal avec elle.

Environ quatre semaines après sa date de naissance, j'ai remarqué que la pâleur n'avait pas disparu. Il y avait d'autres choses qui semblaient anormales, telles que :

J'ai également remarqué que Gabby était devenue assez irritable et que son abdomen semblait un peu plus gros que la normale. Étant parents pour la première fois, tout cela m'a alarmée au plus haut point et j'ai décidé de dissiper mes craintes en consultant mon pédiatre. Elle m'a donné un rendez-vous environ trois jours plus tard, ce qui a beaucoup augmenté mes inquiétudes. Quoi qu'il en soit, je suis allée la voir. Elle m'a posé des questions sur ses habitudes alimentaires, sur toute cette pâleur. Elle a également signalé le gonflement de l'abdomen et m'a demandé de faire certains tests qui comprenaient :

Tous ces rapports ont pris environ une journée et demie supplémentaire. Le médecin a donné quelques suppléments oraux pour répondre aux besoins nutritionnels du bébé car elle suspectait quelque chose lié à une anomalie hépatique. Lorsque nous avons reçu les rapports et sommes retournés voir le médecin, elle m'a dit qu'il y avait une forte possibilité d'atrésie biliaire.

Elle nous a dit que l'atrésie biliaire est une maladie rare chez les nourrissons. Seulement un enfant sur 15 000 en est atteint. Le traitement est donc également coûteux et il n'y a pas d'alternative à la chirurgie diagnostique pour déterminer l'état exact du foie. Tout cela m'est tombé dessus comme un coup de tonnerre et j'ai commencé à pleurer sur place. Heureusement, mon partenaire (le père de mon enfant) était avec moi et a agi comme un solide soutien moral. Le médecin et mon partenaire m'ont consolée et m'ont clairement fait comprendre que je devrais être dans ma version la plus forte pour les mois à venir.

Ma médecin m'a expliqué très patiemment ce que signifie la maladie et ce qu'elle fait. Elle nous a dit que l'atrésie biliaire est une maladie dans laquelle la bile du foie ne parvient pas à la vésicule biliaire en raison de canaux biliaires bloqués ou de l'absence de l'arbre biliaire dans le foie de l'enfant. Cette anomalie provoque à terme une cirrhose du foie et est certainement fatale si elle n'est pas traitée. Elle a suggéré de faire une petite chirurgie diagnostique. Elle devait être suivie d'une chirurgie corrective dans laquelle la bile, si elle est accumulée, est drainée et les canaux endommagés du foie sont retirés. Elle nous a dit que toute cette procédure s'appelle la procédure de Kasai.

Nous sommes rentrés chez nous complètement perdus et effrayés. Nous savions que notre enfant était en danger et que le problème devait être résolu au plus vite. Notre médecin nous a dit des choses très importantes sur l'atrésie biliaire, qui étaient :

« Pourquoi mon bébé seulement ? » – Je me sentais très frustrée. Ce n'était pas du tout attendu car mon bébé allait très bien, et nous n'avions aucune idée que quelque chose d'aussi dangereux se passait avec elle. Son incapacité à communiquer son malaise lui brisait complètement le cœur.

Nous savions que notre bébé était en danger et, naturellement, nous voulions une solution rapide et réalisable à la situation. Nous avons consulté certains groupes de soins du foie au Mexique mais avons été complètement découragés par la somme d'argent requise pour le traitement. Le long délai d'attente était un autre facteur qui rendait la situation plus difficile. À un moment donné, nous avons commencé à penser que nous avions perdu la bataille, avant même de commencer à la livrer. Les choses ont cependant changé miraculeusement un jour quand mon amie d'Inde est venue me voir. Elle avait beaucoup entendu parler du tourisme médical en Inde et nous a partagé le concept.

Elle nous a dit qu'en Inde, les meilleurs traitements de toutes sortes sont disponibles. Des gens du monde entier viennent par millions chaque année dans ce pays pour des chirurgies médicales. Et la plupart du temps, ils ont des histoires de succès de chirurgie d'atrésie biliaire en Inde. Le pays est connu pour ses hôpitaux et ses services médicaux de classe mondiale. Les sociétés de tourisme médical sont également très actives et agissent rapidement et de manière très responsable. Nous avons lu des cas où tout était organisé en seulement un mois environ.

Nous avons immédiatement commencé à chercher sur Google les sociétés de tourisme médical en Inde et avons essayé de collecter autant d'informations que possible. Après plusieurs essais, nous avons finalement retenu le nom de Forerunners Healthcare Consultants. C'était un expert en tourisme médical qui avait un fabuleux bilan et avait expliqué sa façon de travailler en détail sur son site Web. Avec tout notre espoir et notre courage, nous avons composé le numéro indiqué sur le site Web. Une femme avec une voix angélique a pris notre appel et nous a demandé quelle était notre préoccupation. Nous avions plusieurs questions à poser, dont certaines étaient :